Dans l'endométriose, un tissu proche de la muqueuse utérine se développe en dehors de l'utérus. La douleur suit souvent le cycle, sans se limiter aux jours de règles. Un journal douleur endométriose note donc deux informations : l'intensité de la douleur et le jour du cycle où elle survient.
Beaucoup de femmes ont entendu que des règles douloureuses, c'est normal, parfois jusque dans un cabinet médical. Si tu dis « J'ai très mal tous les mois », tu risques de t'entendre répondre que ça fait partie des règles. Après trois cycles de journal, tu dis autre chose : « Cinq jours par cycle, ma douleur était à 7 ou plus, et huit jours hors règles, j'avais mal en allant à la selle. » Avec cette phrase, ton gynécologue ou ta sage-femme peut poser des questions précises.
Les bases (échelle, heure fixe, routine tenable) sont dans Tenir un journal de la douleur. Avec l'endométriose, le cycle s'ajoute comme deuxième axe.
Le jour du cycle comme repère
Le premier jour du cycle, J1, est le premier jour de règles franches. En comptant à partir de là, tu superposes les mois : J2 en mars se compare à J2 en avril, même si un cycle dure 26 jours et le suivant 31. La date du calendrier ne permet pas cette comparaison.
Supposons que tu notes 8 à J1 en janvier, 7 en février et de nouveau 8 en mars. Pris un par un, ces mois ressemblent à de la malchance. Alignés dans une colonne, ils te montrent un moment fixe du cycle que tu peux anticiper, avec un jour de repos ou un arrangement au travail.
Après trois cycles, tu vois si les pires jours tombent toujours au début des règles, si un second pic apparaît vers le milieu du cycle ou si la douleur s'étale sur tout le mois.
Si tu prends un traitement hormonal qui supprime les règles, ou si ton cycle varie beaucoup, le jour du cycle perd de sa valeur. Tu tiens alors le journal par date et notes les jours de saignement et de spotting quand ils arrivent.
Le contenu de chaque saisie
Une saisie par jour suffit comme base. Les mauvais jours, ajoutes-en une seconde le soir.
| Information | Exemple |
|---|---|
| Jour du cycle | J2 |
| Intensité de 0 à 10 | 7 |
| Localisation | bas du ventre à gauche, bas du dos |
| Type | spasmodique, piquante |
| Saignement | abondant |
| Autres symptômes | douleur en allant à la selle, nausées |
| Conséquences dans la journée | travail quitté au bout de deux heures |
| Ce que tu as fait | bouillotte, antalgique selon le plan de ton médecin |
La ligne « conséquences » est celle que tu risques le plus d'oublier. En consultation, elle pèse souvent plus que le chiffre : une journée de travail interrompue montre à ton médecin ce que ton 7 signifie au quotidien. Pour trouver les mots qui décrivent le type de douleur, lis Décrire sa douleur.
Noter à part les symptômes hors règles
L'endométriose peut se manifester au-delà des règles douloureuses. En cas de suspicion, les gynécologues demandent s'il existe des douleurs pendant les rapports sexuels, en allant à la selle ou en urinant, et des douleurs pelviennes les jours sans saignement. Si tu fonds tout cela dans un seul chiffre par jour, tu perds la différence entre des règles difficiles et un mauvais jour en milieu de cycle.
Garde ces symptômes comme des points séparés, chacun en oui ou non. Pour eux, la fréquence compte plus que l'intensité. « Douleur en allant à la selle 6 jours sur 28, dont 4 pendant les règles » donne à ton médecin une piste à explorer. Avec le jour du cycle dans chaque saisie, tu vois aussi si le symptôme arrive juste avant les règles, pendant ou au milieu du cycle.
Note aussi les jours sans douleur. Sans eux, tu ne peux pas dire combien de jours d'un cycle ont été touchés.
Mettre cela en place dans PainTrack
PainTrack n'a ni champ pour le cycle ni calendrier des règles. Tu reconstruis le lien avec le cycle grâce aux outils existants :
- Crée une douleur « Douleur pelvienne » sur l'échelle de 0 à 10 et donne-lui comme localisation le bas du ventre, à gauche et à droite. Si la douleur part dans le dos ou l'aine, modifie la localisation dans la saisie.
- Les jours de saignement, choisis le tag prédéfini « Règles » sous « + Ajouter des tags », avec le type de douleur, par exemple spasmodique.
- Commence chaque note par le jour du cycle, toujours de la même façon : « J2 ».
- Au début d'un nouveau traitement, ajoute sous Plus → Événements un événement comme « Début d'une thérapie ».
Tout cela est gratuit, tout comme la carte du corps sur 7 et 30 jours. Avec Pro, tu ajoutes d'autres douleurs, par exemple « Douleur à la selle » sur l'échelle oui/non. L'analyse des déclencheurs indique alors si tes valeurs sont plus élevées dans les saisies marquées « Règles », et la carte du corps couvre 90 jours, soit environ trois cycles. Le rapport médecin en PDF rassemble le tout ; l'exemple de rapport en montre la structure.
Le résumé pour la consultation
Après trois cycles, résume sur une seule page :
- les jours par cycle avec une douleur à 7 ou plus, et les jours du cycle concernés
- les jours de douleur pelvienne sans saignement
- la fréquence des douleurs à la selle, en urinant ou pendant les rapports
- les jours d'absence au travail, en cours ou à des rendez-vous
- ce que tu as pris et dans quelle mesure cela a aidé
Apporte les saisies détaillées comme justificatif et pose le résumé dessus. Pour préparer le rendez-vous plus largement, lis Préparer un rendez-vous pour la douleur. Si tu as l'impression de ne pas être prise au sérieux depuis longtemps, Quand le médecin ne croit pas à ta douleur peut t'aider. L'association EndoFrance propose des informations et des groupes de parole.
Une douleur soudaine et violente dans le bas du ventre, de la fièvre, un malaise ou une douleur alors qu'une grossesse est possible n'attendent pas le prochain rendez-vous. Consulte immédiatement ou appelle le 15 ou le 112.
Questions fréquentes
Combien de temps tenir un journal pour l'endométriose ? Au moins trois cycles, pour voir si un schéma se répète ou si un mauvais mois était une exception.
Quel jour est J1 du cycle ? Le premier jour de règles franches. Note le spotting qui précède, mais ne le compte pas comme J1.
Un journal de la douleur peut-il prouver une endométriose ? Non. Le diagnostic revient à un médecin, par exemple à l'aide d'une échographie, d'une IRM ou d'une cœlioscopie. Ton journal lui montre quand et à quelle fréquence les symptômes apparaissent, une base pour la suite.
Faut-il noter les jours sans douleur ? Oui. Grâce à eux, tu comptes les jours touchés par cycle et vois si un traitement change ce nombre.
PainTrack n'est pas un dispositif médical et ne remplace ni un diagnostic ni un traitement médical. L'app est destinée à la documentation personnelle et à l'auto-observation.