Reconnaître la douleur en cas de démence
Les personnes atteintes de démence avancée ne peuvent souvent plus nommer ni localiser leur douleur. Elles l'expriment autrement. Soyez surtout attentif aux changements par rapport au comportement habituel :
- Visage : sourcils froncés, yeux plissés, bouche crispée, regard inquiet
- Sons : gémissements, soupirs, plaintes, appels, surtout au mouvement ou au toucher
- Corps : position antalgique, tension, frotte ou tient une zone, mouvement de retrait
- Comportement : repli, agitation, déambulation, opposition ou agressivité lors des soins
- Quotidien : dort moins bien, mange et boit moins, ne veut plus se lever
- Esprit : paraît soudain plus confus ou agité que d'habitude
Chaque signe peut avoir d'autres causes : peur, faim, besoin d'aller aux toilettes, lieu inconnu. Si possible, posez d'abord la question : beaucoup de personnes atteintes de démence légère ou modérée peuvent encore répondre à « Avez-vous mal en ce moment ? ». L'observation complète leur réponse, elle ne la remplace pas.
Comment bien observer
- Choisissez une situation et notez-la : au repos (assis, allongé) ou en mouvement (lever, toilette, transfert, marche).
- Observez pendant deux minutes sans rien faire d'autre. Lors d'un transfert, une deuxième personne qui ne fait qu'observer est utile.
- Pour chaque domaine, choisissez le comportement le plus marqué que vous avez vu. Chaque domaine compte au maximum 2 points.
- Observez si possible toujours dans les mêmes situations, par exemple pendant la toilette du matin et le soir au fauteuil. C'est la seule façon de comparer les scores.
- Mesurez au repos et en mouvement. Un score plus élevé en mouvement évoque une douleur liée au mouvement.
- Répétez l'observation après une mesure, par exemple une heure après un antalgique donné si besoin. Si le score baisse, c'est une information importante pour le médecin.
Ce que signifient les points
Il n'existe pas encore de seuil fiable pour la douleur. Le groupe de travail « douleur et personnes âgées » de la Société allemande de la douleur recommande cette lecture :
| 0 point | Aucun comportement douloureux visible. La douleur n'est pas exclue. |
|---|---|
| 1 point | Plus d'attention aux causes possibles et à d'autres signes. |
| 2 points ou plus | Douleur probable. Une étude (Lukas 2013) situe le seuil à 4 points. |
Le total n'est pas une intensité de douleur comme sur l'échelle de 0 à 10 et ne dit rien de la souffrance d'une personne par rapport à une autre. Ce qui compte, c'est l'évolution chez la même personne : si le score augmente, est plus élevé en mouvement qu'au repos ou baisse après un traitement antalgique, cela évoque une douleur.
Ce qu'il faut noter pour le médecin et les soignants
Le médecin traitant voit la personne quelques minutes, vous la voyez pendant des jours. C'est pourquoi votre observation compte. Pour chaque mesure, notez la date, l'heure, la situation et le total, et ajoutez ce que vous remarquez : quelle zone est protégée, si la personne mange moins, ce que vous avez fait et comment elle allait une heure plus tard.
Au départ, décrivez en deux ou trois phrases comment la personne se comporte un bon jour. Le médecin lira chaque observation à la lumière de cette description. Apportez au rendez-vous le suivi imprimé des deux à quatre dernières semaines et la liste des médicaments.
Origine : la PAINAD et sa version allemande
La PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia) a été développée aux États-Unis en 2003 par Victoria Warden, Ann Hurley et Ladislav Volicer pour les personnes atteintes de démence avancée. Elle note la respiration, les vocalisations négatives, l'expression du visage, le langage du corps et la consolabilité de 0 à 2 points chacun. Sa version allemande, la BESD, a été traduite et testée en maisons de retraite par Matthias Schuler et ses collègues.
La grille de cette page reprend les cinq domaines et la cotation. Les descriptions sont nos propres formulations du sens, et non le texte officiel d'une version publiée. La publication originale et d'autres sources figurent ci-dessous.
En France, les équipes soignantes utilisent souvent d'autres échelles d'hétéro-évaluation chez la personne âgée qui ne communique pas : Algoplus pour la douleur aiguë et Doloplus pour la douleur chronique. Demandez à l'EHPAD ou au service de soins quel outil ils emploient, pour parler des mêmes critères.
Les proches peuvent-ils utiliser la grille ?
La version allemande a été testée avec des infirmiers formés. Selon la Société allemande de la douleur, les résultats des proches et des personnes non formées sont nettement moins précis. Il reste important que toutes les personnes qui accompagnent le patient partagent leurs observations. Utilisez donc la grille comme aide-mémoire et base de discussion, pas comme diagnostic, et parlez des scores marquants à l'équipe soignante ou au médecin.
Questions fréquentes
Qu'est-ce que l'échelle PAINAD ?
PAINAD signifie Pain Assessment in Advanced Dementia. Les soignants observent pendant deux minutes la respiration, les vocalisations, le visage, le langage du corps et la réaction au réconfort, et donnent 0 à 2 points à chacun, pour un total de 0 à 10.
À partir de quel score la personne a-t-elle mal ?
Il n'existe pas de seuil fiable. La Société allemande de la douleur recommande de considérer une douleur comme probable dès 2 points. Même 0 point n'exclut pas une douleur.
Quelle est la différence avec Algoplus et Doloplus ?
Ce sont d'autres échelles d'hétéro-évaluation, très utilisées en France. Algoplus vise la douleur aiguë, Doloplus la douleur chronique. Utilisez de préférence l'outil de l'équipe qui suit la personne.
Est-ce la grille PAINAD officielle ?
Les domaines et la cotation suivent la PAINAD, mais les descriptions sont nos propres formulations. Pour un usage en établissement, utilisez la grille fournie par votre structure.
Où sont stockées mes mesures ?
Uniquement dans le navigateur de votre appareil. Il n'y a pas de compte et rien n'est envoyé à un serveur. Pour le médecin, imprimez le suivi ou enregistrez-le en PDF.
À lire aussi
Sources
- Warden V, Hurley AC, Volicer L (2003): Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 4(1): 9-15
- Schuler MS et al. (2007): Psychometric properties of the German "Pain Assessment in Advanced Dementia Scale" (PAINAD-G) in nursing home residents. J Am Med Dir Assoc 8(6): 388-395
- Basler HD et al. (2006): Assessment of pain in advanced dementia. Construct validity of the German PAINAD. Schmerz 20(6): 519-526
- Zwakhalen SM, van der Steen JT, Najim MD (2012): Which score most likely represents pain on the observational PAINAD pain scale for patients with dementia? J Am Med Dir Assoc 13(4): 384-389
- Lukas A, Barber JB, Johnson P, Gibson SJ (2013): Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia. Eur J Pain 17(10): 1558-1568
- Société allemande de la douleur : grille BESD, version de décembre 2008 (PDF, en allemand)
- Société allemande de la douleur, groupe « douleur et personnes âgées » : utilisation de la BESD, 2013 (PDF, en allemand)
- Doloplus : échelles Doloplus et Algoplus d'évaluation de la douleur chez la personne âgée
PAINAD : Warden, Hurley, Volicer 2003. Version allemande BESD : © 2007 Matthias Schuler, Société allemande de la douleur ; la grille originale est libre pour un usage non commercial. Les textes de la grille ci-dessus sont nos propres descriptions.
Pour les proches : dans l'application PainTrack, vous créez une douleur distincte pour la personne que vous accompagnez, par exemple « Maman : signes de douleur », saisissez le total sur l'échelle de 0 à 10 et l'observation dans la note. Une définition de douleur active est gratuite. Pour d'autres personnes et le rapport PDF pour le médecin ou l'EHPAD, il faut PainTrack Pro.
Cette grille d'observation est une aide et non un dispositif médical. Elle ne remplace pas un examen, un diagnostic ou un traitement médical.