Zo herken je pijn bij dementie
Mensen met gevorderde dementie kunnen pijn vaak niet meer benoemen of aanwijzen. Ze laten het anders zien. Let vooral op veranderingen ten opzichte van het gewone gedrag:
- Gezicht: gefronst voorhoofd, dichtgeknepen ogen, vertrokken mond, angstige blik
- Geluiden: kreunen, zuchten, jammeren, roepen, vooral bij bewegen of aanraken
- Lichaam: beschermende houding, spanning, over een plek wrijven of die vasthouden, terugdeinzen
- Gedrag: terugtrekken, onrust, dwalen, afweer of agressie bij de verzorging
- Dagelijks leven: slaapt slechter, eet en drinkt minder, wil niet meer opstaan
- Geest: lijkt opeens verwarder of onrustiger dan anders
Elk signaal kan ook andere oorzaken hebben, zoals angst, honger, aandrang of een vreemde omgeving. Vraag het als het kan toch eerst: veel mensen met lichte of matige dementie kunnen op ‘Doet het nu pijn?’ nog antwoord geven. Observatie vult dat antwoord aan, maar vervangt het niet.
Zo observeer je goed
- Kies een situatie en noteer die: in rust (zitten, liggen) of tijdens beweging (opstaan, wassen, transfer, lopen).
- Observeer twee minuten lang zonder iets anders te doen. Bij een transfer helpt een tweede persoon die alleen kijkt.
- Kies per onderdeel het sterkste gedrag dat je zag. Elk onderdeel telt hoogstens 2 punten.
- Observeer zo veel mogelijk in dezelfde situaties, bijvoorbeeld bij de ochtendzorg en ’s avonds in de stoel. Alleen dan zijn de scores te vergelijken.
- Meet in rust en tijdens beweging. Is de score bij beweging hoger, dan wijst dat op bewegingsgebonden pijn.
- Herhaal de observatie na een maatregel, bijvoorbeeld een uur na zo-nodig-pijnstilling. Daalt de score, dan is dat belangrijke informatie voor de arts.
Wat de punten betekenen
Een betrouwbare grenswaarde voor pijn bestaat nog niet. De werkgroep pijn bij ouderen van de Duitse Pijnvereniging adviseert deze indeling:
| 0 punten | Geen pijngedrag zichtbaar. Pijn is niet uitgesloten. |
|---|---|
| 1 punt | Meer aandacht voor mogelijke oorzaken en andere signalen. |
| vanaf 2 punten | Pijn waarschijnlijk. Eén studie (Lukas 2013) legde de grens bij 4 punten. |
De som is geen pijnsterkte zoals op de schaal van 0 tot 10 en zegt niets over hoeveel iemand lijdt vergeleken met een ander. Het gaat om het verloop bij dezelfde persoon: stijgt de score, is hij bij beweging hoger dan in rust of daalt hij na pijnbehandeling, dan wijst dat op pijn.
Wat je noteert voor arts en zorg
De huisarts ziet de persoon meestal een paar minuten, jij ziet hem of haar dagenlang. Daarom telt jouw observatie. Noteer bij elke meting datum, tijd, situatie en som, en vul aan wat je opvalt: welke plek ontzien wordt, of de persoon minder eet, wat je hebt gedaan en hoe het een uur later was.
Beschrijf aan het begin in twee of drie zinnen hoe de persoon zich op een goede dag gedraagt. De arts leest elke latere observatie tegen die beschrijving. Neem het afgedrukte verloop van de laatste twee tot vier weken en de medicatielijst mee naar de afspraak.
Achtergrond: de PAINAD en de Duitse versie
De PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia) werd in 2003 in de VS ontwikkeld door Victoria Warden, Ann Hurley en Ladislav Volicer voor mensen met gevorderde dementie. Ademhaling, negatieve geluiden, gezichtsuitdrukking, lichaamstaal en troostbaarheid krijgen elk 0 tot 2 punten. De Duitse versie, de BESD, werd door Matthias Schuler en collega’s vertaald en in verpleeghuizen getest.
De lijst op deze pagina neemt de vijf onderdelen en de puntentelling over. De beschrijvingen zijn eigen formuleringen van de betekenis, niet de officiële tekst van een gepubliceerde versie. De oorspronkelijke publicatie en andere bronnen staan hieronder.
Vraag de thuiszorg of het verpleeghuis welk instrument zij gebruiken. Gebruiken jullie hetzelfde, dan praten jullie over dezelfde onderdelen en scores.
Kunnen mantelzorgers de lijst gebruiken?
De Duitse versie is getest met geschoolde verpleegkundigen. Volgens de Duitse Pijnvereniging zijn de resultaten van naasten en ongeschoolde mensen duidelijk minder nauwkeurig. Toch is het belangrijk dat iedereen die de persoon begeleidt zijn observaties inbrengt. Gebruik de lijst dus als geheugensteun en gespreksbasis, niet als diagnose, en bespreek opvallende scores met de zorg of de huisarts.
Veelgestelde vragen
Wat is de PAINAD?
PAINAD staat voor Pain Assessment in Advanced Dementia. Zorgverleners observeren twee minuten lang ademhaling, geluiden, gezicht, lichaamstaal en reactie op troost en geven elk 0 tot 2 punten, samen 0 tot 10.
Vanaf hoeveel punten heeft iemand pijn?
Een betrouwbare grens bestaat niet. De Duitse Pijnvereniging adviseert vanaf 2 punten van waarschijnlijke pijn uit te gaan. Ook 0 punten sluiten pijn niet uit.
Hoe vaak moet ik observeren?
Het liefst regelmatig in dezelfde situaties, bijvoorbeeld een keer in rust en een keer bij de verzorging, en daarnaast na elke pijnbehandeling. Het verloop zegt meer dan één waarde.
Is dit de officiële PAINAD-lijst?
De onderdelen en punten volgen de PAINAD, maar de beschrijvingen zijn eigen formuleringen. Gebruik voor professioneel gebruik de lijst van je organisatie.
Waar worden mijn metingen opgeslagen?
Alleen in de browser op je apparaat. Er is geen account en er gaat niets naar een server. Voor de huisarts druk je het verloop af of sla je het op als pdf.
Verder lezen
Bronnen
- Warden V, Hurley AC, Volicer L (2003): Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 4(1): 9-15
- Schuler MS et al. (2007): Psychometric properties of the German "Pain Assessment in Advanced Dementia Scale" (PAINAD-G) in nursing home residents. J Am Med Dir Assoc 8(6): 388-395
- Basler HD et al. (2006): Assessment of pain in advanced dementia. Construct validity of the German PAINAD. Schmerz 20(6): 519-526
- Zwakhalen SM, van der Steen JT, Najim MD (2012): Which score most likely represents pain on the observational PAINAD pain scale for patients with dementia? J Am Med Dir Assoc 13(4): 384-389
- Lukas A, Barber JB, Johnson P, Gibson SJ (2013): Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia. Eur J Pain 17(10): 1558-1568
- Duitse Pijnvereniging (Deutsche Schmerzgesellschaft): BESD-observatielijst, versie december 2008 (pdf, Duits)
- Duitse Pijnvereniging, werkgroep pijn bij ouderen: gebruiksaanwijzing BESD, 2013 (pdf, Duits)
- Alzheimer Scotland: Pain in dementia, informatieblad (Engels)
PAINAD: Warden, Hurley, Volicer 2003. Duitse versie BESD: © 2007 Matthias Schuler, Duitse Pijnvereniging; de originele lijst is vrij voor niet-commercieel gebruik. De teksten in de lijst hierboven zijn eigen beschrijvingen.
Voor mantelzorgers: in de PainTrack-app maak je een aparte pijn aan voor de persoon voor wie je zorgt, bijvoorbeeld ‘Mama: pijnsignalen’, en vul je de som in op de schaal van 0 tot 10 en de observatie in de notitie. Eén actieve pijndefinitie is gratis. Voor meer personen en het pdf-artsenrapport voor huisarts of verpleeghuis heb je PainTrack Pro nodig.
Deze observatielijst is een hulpmiddel ter oriëntatie en geen medisch hulpmiddel. Hij vervangt geen medisch onderzoek, diagnose of behandeling.