Dolore nella demenza: scheda di osservazione secondo la PAINAD

Come riconoscere il dolore nella demenza

Le persone con demenza avanzata spesso non sanno più nominare né localizzare il dolore. Lo mostrano in altro modo. Fai attenzione soprattutto ai cambiamenti rispetto al comportamento abituale:

• Viso: fronte aggrottata, occhi serrati, bocca contratta, sguardo spaventato
• Suoni: gemiti, sospiri, lamenti, richiami, soprattutto quando si muove o viene toccata
• Corpo: posizione di difesa, tensione, strofina o tiene una zona, si ritrae
• Comportamento: chiusura, agitazione, vagabondaggio, rifiuto o aggressività durante l'assistenza
• Vita quotidiana: dorme peggio, mangia e beve meno, non vuole alzarsi
• Mente: sembra all'improvviso più confusa o agitata del solito

Ogni segno può avere altre cause, come paura, fame, bisogno di andare in bagno o un ambiente estraneo. Se possibile, chiedi comunque prima: molte persone con demenza lieve o moderata riescono ancora a rispondere a «Le fa male adesso?». L'osservazione completa la risposta, non la sostituisce.

Come osservare correttamente

1. Scegli una situazione e annotala: a riposo (seduta, sdraiata) o in movimento (alzarsi, igiene, trasferimento, camminare).
2. Osserva per due minuti senza fare altro. Durante un trasferimento aiuta una seconda persona che si limita a osservare.
3. Per ogni aspetto scegli il comportamento più intenso che hai visto. Ogni aspetto vale al massimo 2 punti.
4. Osserva il più possibile sempre nelle stesse situazioni, per esempio durante l'igiene del mattino e la sera in poltrona. Solo così i punteggi sono confrontabili.
5. Misura a riposo e in movimento. Un punteggio più alto in movimento indica un dolore legato al movimento.
6. Ripeti l'osservazione dopo un intervento, per esempio un'ora dopo un antidolorifico al bisogno. Se il punteggio scende, è un'informazione importante per il medico.

Cosa significano i punti

Non esiste ancora una soglia affidabile per il dolore. Il gruppo di lavoro sul dolore nell'anziano della Società tedesca del dolore consiglia questa lettura:

Il totale non è un'intensità del dolore come sulla scala da 0 a 10 e non dice quanto soffre una persona rispetto a un'altra. Conta l'andamento nella stessa persona: se il punteggio sale, è più alto in movimento che a riposo o scende dopo una terapia del dolore, questo indica dolore.

Cosa annotare per il medico e l'équipe di cura

Il medico di famiglia vede la persona per pochi minuti, tu la vedi per giorni. Per questo la tua osservazione conta. A ogni misurazione annota data, ora, situazione e totale, e aggiungi ciò che noti: quale zona viene protetta, se mangia meno, cosa hai fatto e com'era un'ora dopo.

All'inizio descrivi in due o tre frasi come si comporta la persona in una buona giornata. Il medico leggerà ogni osservazione successiva confrontandola con questa descrizione. Porta alla visita l'andamento stampato delle ultime due-quattro settimane e l'elenco dei farmaci.

Origine: la PAINAD e la sua versione tedesca

La PAINAD (Pain Assessment in Advanced Dementia) è stata sviluppata negli Stati Uniti nel 2003 da Victoria Warden, Ann Hurley e Ladislav Volicer per le persone con demenza avanzata. Valuta respiro, vocalizzazione negativa, espressione del viso, linguaggio del corpo e consolabilità con 0-2 punti ciascuno. Esiste una versione italiana validata (Costardi e colleghi, 2007); quella tedesca, la BESD, è stata tradotta e verificata nelle case di riposo da Matthias Schuler e colleghi.

La scheda di questa pagina riprende i cinque aspetti e il punteggio. Le descrizioni sono formulazioni nostre del significato, non il testo ufficiale di una versione pubblicata. La pubblicazione originale e altre fonti sono elencate sotto.

Chiedi all'assistenza domiciliare o alla RSA quale strumento usano. Se usate lo stesso, parlate degli stessi aspetti e punteggi.

I familiari possono usare la scheda?

La versione tedesca è stata verificata con infermieri formati. Secondo la Società tedesca del dolore, i risultati di familiari e persone senza formazione sono nettamente meno precisi. È comunque importante che tutte le persone che assistono il paziente condividano ciò che osservano. Usa quindi la scheda come promemoria e base di discussione, non come diagnosi, e parla dei punteggi rilevanti con l'équipe di cura o con il medico.

Domande frequenti

Che cos'è la scala PAINAD?

PAINAD sta per Pain Assessment in Advanced Dementia. Chi assiste osserva per due minuti respiro, vocalizzazione, viso, linguaggio del corpo e reazione al conforto e assegna 0-2 punti a ciascuno, per un totale da 0 a 10.

Da quale punteggio c'è dolore?

Non esiste una soglia affidabile. La Società tedesca del dolore consiglia di considerare probabile il dolore da 2 punti. Anche 0 punti non escludono il dolore.

Quanto spesso devo osservare?

Idealmente con regolarità nelle stesse situazioni, per esempio una volta a riposo e una durante l'assistenza, e inoltre dopo ogni terapia del dolore. L'andamento dice più di un singolo valore.

È la scheda PAINAD ufficiale?

Gli aspetti e il punteggio seguono la PAINAD, ma le descrizioni sono formulazioni nostre. Per l'uso professionale usa la scheda fornita dalla tua struttura.

Dove vengono salvate le mie misurazioni?

Solo nel browser del tuo dispositivo. Non c'è un account e nulla viene inviato a un server. Per il medico stampa l'andamento o salvalo come PDF.

Per saperne di più

• Tenere un diario del dolore nel browser
• Modelli di diario del dolore da stampare
• Scala dei volti per bambini

Fonti

• Warden V, Hurley AC, Volicer L (2003): Development and psychometric evaluation of the Pain Assessment in Advanced Dementia (PAINAD) scale. J Am Med Dir Assoc 4(1): 9-15
• Schuler MS et al. (2007): Psychometric properties of the German "Pain Assessment in Advanced Dementia Scale" (PAINAD-G) in nursing home residents. J Am Med Dir Assoc 8(6): 388-395
• Basler HD et al. (2006): Assessment of pain in advanced dementia. Construct validity of the German PAINAD. Schmerz 20(6): 519-526
• Zwakhalen SM, van der Steen JT, Najim MD (2012): Which score most likely represents pain on the observational PAINAD pain scale for patients with dementia? J Am Med Dir Assoc 13(4): 384-389
• Lukas A, Barber JB, Johnson P, Gibson SJ (2013): Observer-rated pain assessment instruments improve both the detection of pain and the evaluation of pain intensity in people with dementia. Eur J Pain 17(10): 1558-1568
• Società tedesca del dolore: scheda BESD, versione dicembre 2008 (PDF, in tedesco)
• Società tedesca del dolore, gruppo dolore e anziani: indicazioni per l'uso della BESD, 2013 (PDF, in tedesco)
• Alzheimer Scotland: Pain in dementia, scheda informativa (in inglese)

PAINAD: Warden, Hurley, Volicer 2003. Versione tedesca BESD: © 2007 Matthias Schuler, Società tedesca del dolore; la scheda originale è libera per l'uso non commerciale. I testi della scheda qui sopra sono descrizioni nostre.

Per i familiari: nell'app PainTrack crei un dolore a parte per la persona che assisti, per esempio «Mamma: segni di dolore», inserisci il totale sulla scala da 0 a 10 e l'osservazione nella nota. Una definizione di dolore attiva è gratuita. Per altre persone e il report PDF per il medico o la RSA serve PainTrack Pro.

Questa scheda di osservazione è un orientamento e non un dispositivo medico. Non sostituisce visita, diagnosi o terapia medica.